Vlastimil Kubeš, kterému lékaři v 56 letech diagnostikovali rakovinu slinivky, nejen že doma umíral, ale taky tam umřel. Podle ředitele Centra paliativní péče Martina Loučky polovina lidí z těch, kteří by si přáli dožít doma (a všichni okolo s tím souhlasí a dělají potřebné kroky), nakonec ale skoná v sanitce nebo na jednotce intenzivní péče.

Uvedené centrum systematicky pracuje na tom, aby se situace změnila. Jeho studie z roku 2019 s názvem IMPAC (Integrative model of prognostic awareness in patients with advanced cancer), která se zabývá komunikací s nevyléčitelně nemocnými, přináší řadu překvapujících výsledků.

Například to, že většina pacientů trpících vážnými chorobami (90 procent) si přeje znát svůj zdravotní stav, tedy i informaci, že už je konec na dohled. Podle Martina Loučky úzkostem propadají spíš ti, kterým se neřekne vůbec nic. Po několika měsících léčby vám lékaři oznámí, že už toho bylo dost a ať přijdete za tři týdny na kontrolu. A sami tuší, že už ty dveře, kterými odcházíte, neotevřete. Přitom podle zkušenosti paliativních pracovníků jsou pacienti rádi, když se jim stručně a citlivě vysvětlí, jak jsou na tom. Dají si věci do pořádku, rozhodnou se, jak chtějí umřít.

Vlastimil, kterému při operaci zjistili metastázy na plicích, to věděl a věci do pořádku si dal. Na doktora totiž uhodila jeho žena Mirka, která z něho vytáhla odhad, jak dlouho tu může její manžel být. Dva roky. A strefil se. „Měl i seznam písní na pohřeb, hotový hudební playlist,“ vypráví Mirka, která ty dva roky vnímala jako přesně odměřený čas a dokázala je s mužem intenzivně prožít. „Pacienti se často ptají, kolik času jim zbývá. Podle zákona mají nárok na tuto informaci, ale přesně se to nikdy říct nedá – jednak proto, že odhad očekávaného přežití je vždy jen velmi přibližný, jednak proto, že nechcete a nemůžete vzít pacientovi naději. A zákon také říká ve stejné větě, že informace mají být pacientovi poskytovány přiměřeným způsobem,“ vysvětluje přednosta onkologické kliniky Fakultní nemocnice Motol Tomáš Büchler.

S tím ale nesouhlasí ředitel Centra paliativní péče Martin Loučka. „Náš výzkum, který jsme realizovali v loňském roce s kolegy z amerického Pittsburghu, tedy s Yael Schenkerovou a Robertem Arnoldem, potvrdil, že lidé jsou schopni uchovat si naději, i když slyší špatné zprávy, a rozumějí tomu, že už nemají mnoho času. Míra naděje u těchto pacientů byla stejná jako u pacientů, kteří své prognóze nerozuměli a měli nereálná očekávaní ohledně dalšího vývoje svého zdravotního stavu,“ popisuje praxi Martin Loučka. Výsledky této studie budou publikovány v letošním roce, navazují však na předchozí práce amerických lékařů, publikované například v prestižním časopise JAMA.

Neoživovat, prosím

„Uvědomování si svého zdravotního stavu je klíčovým předpokladem pro to, aby se pacienti mohli adekvátně rozhodovat o své budoucí péči. V rámci tříletého juniorského grantu, který jsme získali od Grantové agentury ČR, jsme zkoumali, co je pro pacienty se závažným onemocněním důležité, jaké faktory ovlivňují uvažování o nemoci a zda má toto uvažování nějaký vliv na rozhodování o péči,“ informuje Martin Loučka. Od toho je také tzv. dříve vyslovené přání, které je součástí českého zákona od roku 2011. Jde o dokument, v němž člověk může sepsat, jak by chtěl umřít, ale i to, co mají jeho nejbližší, lékaři či záchranáři dělat, až půjde do tuhého. Ne každý si přeje být podvacáté odvezen do nemocnice nebo resuscitován, když to znamená, že smrt se oddálí třeba o týden, ale pacient ho stráví na jednotce intenzivní péče s polámanými žebry od masáže srdce. V Anglii tento systém mají v digitální podobě, takže než přijedou záchranáři na místo, stihnou si o pacientovi přečíst vše podstatné. Podle práva je tento dokument nadřazen i tomu, co si myslí lékař. Jinými slovy, pokud pacient nějaký zákrok v dříve vysloveném přání odmítá, lékař by jej neměl provést.

A jak takový dokument vypadá? Podívat se na něj můžete například na stránce Umirani.cz, v něm si můžete zaškrtnout, s čím souhlasíte či nesouhlasíte, kdybyste se dostali do stavu, kdy už o tom nemůžete rozhodovat. Tedy například, že souhlasíte s podáním utišujících léků, ale nesouhlasíte s plicní ventilací. „Pokud je vám 65 let a víc a máte chronickou nemoc v pokročilém stadiu, máte dvě procenta šance, že se po zástavě srdce dostanete z nemocnice zpátky domů,“ podotýká Martin Loučka z Centra paliativní péče. Tuhle informaci vědět, dost možná si umírající rozmyslí další pobyt v nemocnici. Každopádně v rámci Centra paliativní péče vznikl „Průvodce budoucí péče“, kde je nejen formulář Dříve vyslovené přání, ale s citem podané otázky, jak si další dny umírající představuje.

Mirka a Vlastimil sice toho dokumentu nevyužili, ale v podstatě se chovali tak, jako by využili. „Četla jsem vše možné o paliativní péči a umírání. Díky tomu jsem pochopila, že přijde chvíle, kdy už není dobré manžela ‚zachraňovat‘, ale nechat ho odejít a stát přitom vedle něho. S tímhle vědomím jsem pak i komunikovala s lékaři a v samotném závěru jim říkala, že víme, jaká je situace, a nechceme dělat zákroky, které nemají smysl, ale jediné přání je, aby mohl být doma,“ svěřila se Mirka, která za pět měsíců pochovala i maminku svého muže, kterou se lékaři snažili urputně zachránit. „V nemocnici ji vždy dali dohromady a zase pustili. Nakonec jsme se rozhodli, že už ji tam nenecháme a vezmeme ji domů. Diskutovali jsme s lékaři, jak vidí buducnost, ti samozřejmě mluvili o tom, že navrhují to a to vyšetření, které ji udrží při životě. Ale ten by nebyl takový, jaký by ona chtěla,“ dodává Mirka.

Smrt jako zážitek

Podobnou situací si prošla i Iveta, které umřel otec na rakovinu tlustého střeva. Jeho stav byl velmi vážný, neprůchodnost střev, metastázy a vývod tenkého střeva. Pomocí mobilního hospice mohl dožít doma. Mobilních hospiců je u nás přes čtyřicet. Nejznámější pražská organizace Cesta domů se stará zhruba o 700 umírajících za rok. Začíná poradnou a pokračuje tím, že umírajícímu půjčí různé pomůcky, jako je invalidní vozík či kyslíkový přístroj, a končí tím, že pomáhají při poslední hodince. „Čas v tu chvíli plyne úplně jinak, spousta lidí, kteří mohou doprovázet své blízké na té poslední cestě, to vnímá hezky,“ vysvětluje Karolína Pochmanová, vedoucí služeb přímé péče Cesty domů. „Mobilní hospic mě a moji maminku naučil starat se o tatínka, například měnit mu stomické sáčky. Ještě v neděli došel s mou pomocí do koupelny, kde jsem ho osprchovala. Při další mé návštěvě ve středu jen ležel na zádech, museli jsme ho začít polohovat, aly se neotlačil a nevznikly proleženiny. Také bolesti narůstaly, lékařka navýšila opiátovou náplast a ve čtvrtek poprvé píchali morfin. V pátek ráno tatínek klidně zemřel. Na vůni čerstvě uvařené kávy ještě mírně reagoval. Pak vydechl naposled. Po příjezdu sestřičky z hospice jsme spolu s bratrem tatínka umyli a oblékli.

Přijela praktická lékařka, která stanovila smrt a vypsala potřebné dokumenty. Tatínek ležel na lůžku a v jeho tváři se rozhostil posvátný klid. Byl krásný, pokud to tak lze říct,“ svěřuje se Iveta a dodává, že bez mobilního hospice by si její rodina nevěděla rady. Sestřičky totiž fungují nonstop, ve dne v noci i ve svátek. I když se informovanost výrazně lepší, dost lidí o této možnosti neví. „Dostávají se k nám pozdě, někdy třeba i dva dny před koncem,“ potvrzuje Karolína Pochmanová z Cesty domů.

V Americe je hospicová péče více populární. Polovina lidí umírá v hospici nebo při pomoci mobilních hospiců, u nás jsou to zatím jen čtyři procenta. Podle statistik doma umře dvacet procent lidí, nicméně do toho jsou započítané nehody, otravy i sebevraždy. Ale jak říká Martin Loučka, paliativní péče je jedna z nejdynamičtějších oblastí v našem zdravotnictví. Pomalu a jistě u nás začíná pronikat nejen do LDN, ale i lékaři jsou si vědomi, že komunikace s nevyléčitelnými pacienty je klíčová. Semináře programu nazvaného Espero, který pravidelně pořádá Centrum paliativní péče, se účastní lékaři onkologie, hematologie a dalších odborností napříč republikou.

S obdobným projektem přišla i Simona Bagarová, která se věnuje managementu sociálních služeb, jinými slovy: v rámci své organizace MILA pracuje na zlepšování podmínek pro výkon pečovatslské profese a zvyšování její prestiže. Napsala knihu Hořím, kde zveřejnila velmi autenticky výpovědi pracovníků sociálních služeb pečujících o seniory. Je to silné čtení. A zároveň rozpouští mýty o tom, že pečovat znamená pouze přebalovat staré lidi.

Jedna věc je říct si, že našeho nejbližšího necháme umřít doma, a druhá je nezpanikařit, když to opravdu přijde. Pokud nejsme ve spojení s mobilním hospicem nebo praktickou lékařkou, je možné, že prostě tu sanitku, ve které pacient nakonec umře, zavoláme. Je to přirozené, smrti a všeho okolo ní se bojíme. Proto Centrum paliativní péče přichází ještě s jedním projektem, který je zatím v pilotní fázi a který je založen na dobře položených otázkách už na dispečinku záchranné služby, kde jsou pracovníci dobře zaškoleni. Záchranáři vyjedou stejně, ale už dopředu vědí, k jakému pacientovi jedou, a neodvážejí jej zbytečně do nemocnice, ale pomohou zajistit potřebnou péči v rodinném kruhu.