Když jsme se sešli, četl zrovna mail od neonacistické skupinky „Čeští lvi“, který vyhrožoval ředitelce pražské Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA), že pokud se nepřestane zastávat těchto vychýlených osob, kterých je potřeba se zbavit, bude zle.

Přemýšlel, co s tím, a hned se mě ptal, co bych si s tím počal. Hynek Jůn, zakladatel zmíněné organizace, je v tuzemsku patrně nejlepší terapeut, který se věnuje práci s problémovými dospělými lidmi s autismem a s pobytovými programy pro takové klienty. Vede rovněž výcviky pro zaměstnance těchto pobytových zařízení, takže je často na cestách a působí skoro až jako obchodní příručí s neviditelným zbožím.

Někdy se tvrdí, že diagnózy jsou jako šaty – podléhají módě. Že třeba naše generace byla lékaři odsouzena k tomu, být alergická, a teď že frčí autismus.

Já žádnou módu nevidím. Přemýšlím, co tak modního a úžasného by mohlo být na tom, mít autismus. Počet takto diagnostikovaných sice roste, ale vysvětlení může být různé. Jedno tedy tvrdí, že je to nějaká móda, s čímž nesouhlasím, druhé říká, že se rozšiřují diagnostická kritéria: co v 70. letech bylo bráno jako autismus, je dneska jenom jedna jeho výseč. Druhá podstatná věc je, že spousta našich klientů s autismem by před padesáti lety nepřežila svůj porod. Jsou to děti, které se narodí v pátém měsíci těhotenství a mívají přidruženy ještě další poruchy, takže pak výskyt rovněž těchto postižení je větší. V České republice je samozřejmě důležité, že před pětadvaceti lety diagnostikovali autismus tři lidé, kdežto dneska jich je sto padesát. Tím počet diagnostikovaných taky roste. A neméně podstatné jsou vedlejší faktory, které mohou zvyšovat pravděpodobnost nejenom autismu, ale i dalších poruch, a to je třeba podpora staršího mateřství. Jestliže za našeho dětství byl každý alergik, tak taky matky měly dvacet dva let, zatímco dneska mají čtyřicet. To samozřejmě přihrává pravděpodobnosti vzniku jakéhokoli handicapu.

Přežití dětí narozených v pátém měsíci těhotenství je sice úžasná možnost, ale taky přináší spoustu problémů. Nabízí se otázka, zda je taková schopnost společnosti v pořádku.

Stoprocentně je v pořádku. Ale bojím se, že je příliš tenký led bavit se o tom, kdo má rozhodnout o tom, kdo má přežít a kdo ne.

Nemyslím, že bychom to tu teď měli rozhodovat my dva. Ptám se obecně, protože přece jen přírodně to bylo zařízeno tak, že tak staré nebo mladé děti nepřežívají. Kdežto teď, když takhle vědecky chytračíme, proto nejsme chytřejší než příroda...

To je pravda, jenže co na ni říct? Pořád si říkám, že u dětí by mělo platit: když můžeš, tak musíš. Když můžeš zachránit, musíš zachránit. Nikdo nemá křišťálovou kouli a neví, jak se to dítě bude vyvíjet. Je to tak tenký led, že se na něj radši nepouštět. Děti s poruchou jsou daň za to, že tohle zvládneme.

Jaké jsou vlastně počty dětí s autismem?

V západní kultuře se uvádí poměr 1:100, ve Spojených státech mají poměr 1:86, jinde mají 1:96 a jinde 1:110. Obecně se tedy uvádí, že na sto dětí se rodí jedno dítě s autismem. Do autismu, tedy poruch autistického spektra, spadá nejen dětský autismus, ale i atypický autismus, Aspergerův syndrom atd. Diagnostická škála tohoto spektra je široká a do tohoto celého balíku spadá to jedno dítě ze sta.

Bavíme se o dětech, ale samozřejmě diagnóza se dělá lidem v různém věku. Navíc někdejší děti jsou už dávno dospělé. Je v současnosti u nás pokrytí služeb pro autisty takové, že člověk od narození po úmrtí je jejich nabídkou zabezpečen?

To záleží na tom, co ten člověk potřebuje za služby. To, že má někdo autismus, neznamená, že nutně potřebuje nějaké asistenční služby. Je takový mýtus, že lidi s autismem vždycky a nutně potřebují speciální službu, asistenční nebo sociální službu…

… jen to dořeknu: když ten člověk potřebuje nějakou službu, je už jejich nabídka taková, aby zvládla pokrýt celý život člověka?

Je to výrazně lepší než před dvaceti lety, a zároveň se těším, co bude za dvacet let, že to bude zase výrazně lepší než teď. Protože v sociálních službách není nikdy hotovo. Nenastane okamžik, kdy si řekneme, jasně, teď to máme. Pokud dospělí lidi s autismem potřebují sociální službu, třeba bydlení, nemáme problém, ty služby jsou. Pokud mají výraznější problémové chování, tak pro takové je nabídek pořád málo, pokud potřebují práci. Myslím, že i na tom poli to může být lepší.

Jestliže autismus je mediálně zajímavý, má silné příběhy, daří se mu jimi prosazovat, proč s těmito úspěchy nejde ruku v ruce dostatečná politická podpora?

Politická podpora jde na zajištění ubytování pro lidi s autismem a pro lidi s problémovým chováním, ale už nejde do kvalitního bydlení pro lidi s autismem a problémovým chováním. To znamená, že pokud člověk má autismus a problémové chování, třeba se sebezraňuje, tak stát zajistí jeho ubytování, zajistí ho někde v domově pro lidi se zdravotním postižením nebo spíš v psychiatrické nemocnici, ale samozřejmě se tam ten člověk dostane do skupiny třeba patnácti klientů, na které jsou z personálu vyčleněni dva zaměstnanci. Když je někdo na trojlůžkovém čtyřlůžkovém pokoji, tak to nemůže být kvalita. Zakládal jsem a vymohl si domov se zvláštním režimem v Libčicích a ten je specifický tím, že drží ráz rodinného bydlení. Jsou to čtyři domácnosti, kde bydlí osm klientů a je na ně patnáct lidí v přímé péči. Vypadá to jako velké číslo, ale je to málo. Vezmeme-li v úvahu délku roku, dovolené, víkendy, dostanete se na to, že na oněch osm klientů vycházejí tři lidi přes den a dva v noci. Je to výrazný nadstandard v České republice, ale je to málo.

Kolik tedy by byl ideální počet?

Na těch osm s těžkým problémovým chováním tak šest přes den a tři až čtyři v noci. Ale bylo by to pro stát drahé. Udržovat práva je vždycky drahé.

Spoustě lidí představa autisty zřejmě splývá s figurami z Přeletu nad kukaččím hnízdem, se Sheldonem Cooperem, Forrestem Gumpem nebo Rain Manem. Soudě dle mých zkušeností se autista mnohdy rovná vyšinutému jedinci. Což tak není, rozdíly jsou obrovské. Co tedy znamená, když se bavíme o agresivních klientech, a jak se liší od jiných?

Nebavme se o agresivních lidech, bavme se o lidech s autismem. Samozřejmě ne všichni lidi s autismem jsou agresivní, je to dobře viditelná špička ledovce. Autismus je neurovývojová porucha mozku, to znamená vrozená porucha, nelze ji chytit v deseti ani ve dvanácti letech. Je to porucha, která způsobuje, že tito lidé jiným způsobem – neříkám špatným, ale jiným – vyhodnocují to, co se na světě děje. Mají obrovský problém se sdílením informací a se souzněním. Většina malých dětí, když něco chce a chce souznít, koukne na mámu, ukáže na něco dalšího a tím sděluje, že tohle je pro něj důležité: Mami, koukej se mnou. Tohle často u dětí s autismem není. Je pro ně těžké sousdílet informace v období prvního, druhého, třetího roku, takže pak do sebe dostávají jiné informace, než máme my, jejich už nejsou postaveny na sociálnu. Jejich mozek a následně oni se chovají jinak zhruba ve třech oblastech. Jednak v sociálním chování, jednak v komunikaci a jednak, velmi často, mají problém se stereotypním myšlením, což znamená, že problémy denního života zhusta řeší rigidně. Což může být ku prospěchu věci, ale velmi často není, nefunguje to.

Sedíme tu nad mailem, který jistě není vyjádřením většinového názoru společnosti. Ale v části společnosti je slyšet a znát vrůstající agresivita vůči jinakosti. Obrací se tato agrese vůči autistům nebo jinak postiženým?

Nemyslím. Ten mail, který jste viděl, je po patnácti letech první podobného tónu. Tuzemská společnost je vůči lidem s autismem pozitivně naladěná. Naštvaní jsou v konkrétních případech, když zažijí s lidmi s autismem nějakou špatnou zkušenost. Ale to je přirozené naštvání a neděje se jen u nás. Bavím-li se s německými, holandskými nebo dánskými kolegy, řeší tytéž případy „emočního vychýlení“. A to je přirozené, jelikož když váš soused, který má autismus a něco se mu nelíbí, protože to zrovna není tak, jak by mělo být, na vás začne něco velmi hlasitě vykřikovat a stokrát to opakovat, naštve to každého. Každopádně vůči lidem s autismem je zdejší nálada daleko pozitivnější než vůči Romům nebo aktuálně uprchlíkům.

To jste mi nahrál. Nedávno jsem viděl v České televizi pořad, v němž byl příběh romské maminky, která má syna s autismem. Najednou to byl problém menšiny v menšině a bylo nad síly televize vyrovnat se s ním nějak důstojně. Reflektují se u nás nějak tyhle menšiny?

V sociálních službách ne.

A to je dobře, nebo špatně?

Romská populace, pokud se dostane do pobytových sociálních služeb, má velký „problém“ v tom, že je daleko víc zaměřená na rodinné soužití než bílá populace. Sociální služby toto nereflektují, neumějí to. Často selhává kontakt s rodinou, třebaže je důležitý. Romská rodina, která má člena s mentálním handicapem, ho často odmítá, ale to tyto „klienty“ nezastaví. Pořád chtějí do té rodiny jít, a ta sociální služba s tím obvykle neumí pracovat. Je to velká otázka, jestli kdyby tu byli romští pracovníci v sociálních službách, by to bylo horší, nebo lepší. Není to vyzkoušené.

A jsou vůbec Romové s autismem jako skupina nějak podchyceni?

Nejsou, není důvod. U romských dětí s autismem není takový problém, že by byly příliš vázány na rodinu, a to z podstaty autismu: fungují jako stejně postižené děti neromského původu. V takových případech sociální služby fungují relativně dobře, zvládají stejně děti bílé i romské. Velký problém je právě u lidí s mentálním handicapem, romským a neromským. Protože ti, kteří mají lehkou mentální retardaci, jsou víc vázáni na rodinu. Tam mají sociální služby problém, ale ne když jde o autismus. Fakt je, že spousta rodin, které mají romské dítě s autismem, se o něj dokáží postarat lépe než bílé rodiny. Z prostého důvodu: existuje několik definic problémového chování a jedna z nich je, že problémové chování je jakékoli chování, které rodič určí za problémové. Spousta romských rodin tu jinakost dítěte nevyhodnocuje. Oni vědí, že to dítě je jiné, i mu najdou sociální nebo školskou službu, která by jim pomohla, ale emočně na rozdíl od neromských rodin necítí jako velký průšvih, že jejich dítě je jiné. Byl jsem v několika romských rodinách, které měly dítě s autismem, a to dítě po emoční stránce dostávalo víc než v kdekteré bílé rodině.

Zeptám se na něco intimního: máte syna, který sám má postižení. Jaké to je pro otce, když jako odborník terapeut je doma konfrontován s něčím pracovním a podobně jako doktor by se vlastně měl vystříhat „léčby“ blízkých?

Je to trochu složitější. Syn má těžkou koktavost, ve svých třinácti letech prakticky přestává mluvit. Je z prvního manželství, takže ho vidím jednou za čtrnáct dní na víkendy, o prázdninách na měsíc. Po osobní stránce je to pro mě velmi těžké, protože vidím, že je to chytrý kluk, který má co říct, ale nemluví. Vidím, že veškeré vzteky nejen na mě, ale na celý svět, které jeho starší brácha dokáže ze sebe vykřičet a druhý den o nich nevědět, si ten mladší ukládá do sebe. Zažívám tak jako rodič pravidelná období zmaru, kdy si říkám, že nemá cenu se snažit. Pak se zase nakopnete do do terapeutického výkonu, jenže nemá dopad, jaký si představujete a lajnujete. Takže žiji v takové sinusoidě. Ale do práce se mi to promítá málo, leda tak, že mi syn hodně pomáhá pochopit rodiče dětí s autismem, protože jejich dítě jim taky neřekne, co cítí a jak se má. Oni jsou pod tlakem, kterému rozumím. Jsem s nimi na jedné lodi, protože jsme všichni v nepohodě s tím, že se naše děti nevyvíjejí tak, jak bychom chtěli.

Ve své vlastní praxi jsem pozoroval, že vzrůstá byrokratické zázemí sociálních služeb a ubývá času na přímou práci s klienty. Jaký dopad tento posun může mít?

Sociální služby se v posledních letech mění v něčem k lepšímu a v něčem k horšímu. Do balíku toho horšího patří i to, co říkáte vy, konkrétněji třeba elektronizace sociálních pobytových služeb. Musíte vykazovat nějaké její úkony. A strašně špatně, až nereálně vykážete prostý rozhovor. Vykážete koupání, hygienu, nakrmení klienta, vykážete, že jste spolu kreslili, šli na vycházku, ale že si sednete, dáte si kafe a on vám řekne, že ho štve, jak se mu život vymkl z kontroly, to nedáte. V takových okamžicích totiž nehledáte řešení, jen sedíte, povídáte si a souzníte v tom, že se mu doopravdy žije blbě. To není jak vykázat. A tak lidé, kteří v tom pracují, zapomínají, že něco takového mají dělat, protože to nemusejí vykazovat. Přitom ne že by neměli pocit, že to není důležité. Říkám si, zda dřív byla slepice, nebo vejce. Kdyby v elektronických programech byla kolonka „empatický rozhovor s klientem“, dělali by ho pracovníci častěji?

Co vlastně je měřítkem sociální pobytové služby u nás?

To je ten problém, není totiž ujasněno, o co v pobytových sociálních službách u dospělých má jít. Dřív to jasné bylo. Před dvaceti lety byl prioritou zdravotní stav klienta. Zjednodušeně řečeno, pokud klient neměl teplotu nad sedmatřicet stupňů Celsia, byla jeho pobytová služba dobrá. Postupem času se ale začala preferovat „kvalita života“. Jenže nikdo neví, co přesně to je. Každý si pod tím představuje něco jiného. Je pak těžké pro lidi, kteří v sociálních službách pracují jen proto, že jiná práce v místě jejich bydliště zrovna nebyla, si pod tím spojením něco představit. A na nic teď nenarážím, zkrátka děje se běžně, že někdo třeba deset let pracoval jako automechanik, přišel o práci, a tak přešel do ústavu jen proto, že ho tam má.

Jak moc vzdělaní tedy lidé v sociálních službách jsou?

Jaké na to chcete mít vzdělání? Je to o nastavení člověka. Bude to klišé, ale pokud je člověk laskavý, bude celý průběh sociální služby ku prospěchu oběma stranám. Personálu i klientům. Jakmile je tam strohost, nebude průběh ani výsledek k ničemu ani vysokoškolákovi.

Straší mě, že se pořád bavíme o systému, ale vypadli nám z úvah klienti…

… víte, z čeho mám radost? Když vidím hezkou interakci mezi klientem a personálem. To kouzlo tady a teď. Když jsou personál a klienti na jedné lodi, protože jedna strana něco udělá a druhá to pochopí. To jsou okamžiky, které mě baví, ten společný prožitek. Jen minulý týden jsem to viděl dvakrát. Tohle mě nabíjí.