V slabém těle silný duch
Obsah dostupný jen pro předplatitele.
Přihlásit se můžete
zde.
Pokud nemáte předplatné, nebo vám vypršelo, objednat si ho můžete .
Obsah dostupný jen pro předplatitele.
Předplatné můžete objednat
zde.
Pokud nemáte předplatné, nebo vám vypršelo, objednat si ho můžete zde.
Uběhly tři roky od zavedení poslední vlny inkluze, a byť to dnes mediálně už není téma, mezi učiteli a v odborné veřejnosti se o ni dál vede ostrý spor. Autor dvou knih Miroslav Kudláček, Ph.D., je od narození postižen mozkovou obrnou, jen s největší námahou může chodit a mluvit. V 90. letech byl jedním z prvních, kdo se cestou inkluze vydali, fakticky si ji tehdy musel vyvzdorovat. Ze své zkušenosti může srovnávat školy pro postižené a pro zdravé děti. Je velkým kritikem této reformy a některých dalších trendů v sociální politice. Za svou nejnovější knihu dostal loni v listopadu vládní cenu.
Odkdy mozkovou obrnou trpíte?
Jo, máma měla komplikovaný porod. Když mě tahali ven, tak mi doktor v jednu chvíli kleštěmi maličko víc zmáčkl hlavu. No a když se mozek neokysličuje, může se samozřejmě poškodit. U mě to vyústilo v mozkovou obrnu. Přišlo se na to, až když jsem dosáhl věku, kdy si děti sedají – a já jsem si nesedal. Už mi byl rok, a pořád jsem ležel. Nakonec mě dovezli na dětskou neurologii do Košumberka, kde mi diagnostikovali mozkovou obrnu. Bylo to docela pozdě.
Jaký druh mozkové obrny máte?
Mozková obrna má čtyři základní formy: hemiparetickou, kvadruparetickou, diparetickou a dyskinetickou. První dvě obsahují i postižení mentální, což je odhadem asi třetina všech případů. Já mám dyskinetickou. Ta se pozná tak, že máš třasy rukou i nohou, když se někam přemisťuješ, poškozenou řeč, grimasy v obličeji. Výhodou je, že není poškozena mentální, intelektuální část mozku. Představte si mozek jako kouli. V prostředku jsou struktury, které se jmenují bazální ganglia, mají na starosti koordinaci pohybu. Ty mám poškozené.
Co bylo dál? V Košumberku je i nemocnice a ozdravovna, předpokládám, že diagnózou to neskončilo.
Maminka se do toho zpočátku úplně zakousla. Dvakrát denně se mnou cvičila, studovala si literaturu, do mých sedmi let jsme do Košumberka jezdili na zácviky. Vždycky od pondělka do pátku, čtyřikrát ročně. Já jsem byl dítě, které nesnášelo odloučení od rodičů. A když mě tam jednou zkoušeli nechat asi čtrnáct dní samotného, tak jsem to probrečel. Nakonec jsem se Košumberku nevyhnul. Když mi bylo sedm, nastoupil jsem tam do základní devítileté školy pro postižené děti.
Jaká ta škola byla? Výuky jste měli asi méně než na běžné škole, předpokládám.
My sami jsme tomu říkali koncentrák. Byli jsme tam zavření, asi to jinak ani nešlo. Na pavilonu bylo šedesát dětí. Celou devítiletku jsem tam bydlel, od sedmi do šestnácti. Do páté třídy byla předepsaná výuka deset hodin týdně a potom patnáct hodin. Takže dvě a nakonec tři hodiny školy denně. Neučili jsem se tím pádem všechny předměty, neměli jsme občanskou nauku, brannou výchovu, rýsovaní a tak. Co jsme samozřejmě měli: matematiku, fyziku, češtinu, ruštinu. Škola, léčebná část a ubytování byly v jedné budově – pavilon A zvaný áčko. Rodiče bydleli v Chrudimi, návštěvy jsme měli jednou za dva měsíce. Dneska bych spíš než koncentrák řekl, že to byla dětská eldéenka.
Máte sourozence?
Ne, jsem jedináček.
Čím se rodiče živili?
Pracovali oba u Okresní správy spojů, dneska by se řeklo u Telecomu. Střídali se na směny. Maminka pak ale psychicky onemocněla, skončila na psychiatrii. A když se uzdravila, musela si najít jiné zaměstnání. Blížíme se k důležitému mezníku, kdy mně bylo patnáct let. Končil jsem základku a primářka Áčka v Košumberku doporučila, ať mě dají do ústavu, že nikde jinde nemůžu vůbec fungovat. Já tedy zkoušel přihlásit se na střední ekonomickou školu, tam mě nevzali, a skutečně to vypadalo, že svět je pro mě uzavřený.
Jak rodiče reagovali na posudek primářky, že vás mají odevzdat do dalšího ústavu, a tentokrát už definitivně?
Oni se s tím smířili, já jsem se s tím nesmířil. Každopádně jsem nešel do ústavu, ale domů k rodičům do Chrudimi. Dál jsem se chtěl vzdělávat. Ovšem teprve když po roce 1989 Jedličkův ústav otvíral gymnázium pro lidi postižené jako já, svitla mi naděje. Musel jsem se nejdřív doučit všechnu matematiku a češtinu na přijímačky. Na jaře 1992 jsem je složil a nastoupil do Prahy.
Moment, moment, co jste dělal těch devět roků mezi Košumberkem a Prahou?
To by mě taky zajímalo. No, poflakoval jsem se doma. Nějakou dobu jsem ještě zkoušel neztratit matematiku, počítal jsem si sám pro sebe rovnice, pak jsem toho nechal. Učil jsem se německy, v televizi tehdy běžel kurz Sprechen Sie deutsch? Koupil jsem si Základy biochemie pro lékařské fakulty a tu knihu jsem přečetl. A podobně. Měli jsme chatu a později chalupu na Seči, táta tam chtěl často jezdit, tak jsem pendloval. Ovšem vcelku nic konkrétního jsem celých těch devět roků po základce nedělal, ono se taky s mou diagnózou tehdy skoro nic dělat nedalo. Pro mě byl rok 1989 opravdu svým způsobem vysvobození. Na gymnázium v Jedličkově ústavu jsem byl přijat, přestěhoval jsem se do Prahy, prvního půl roku mě při cestě autobusem doprovázel táta, pak už jsem jezdil sám. Jenže mezitím jsem zjistil, že ta škola nepatří zrovna k nejlepším gymnáziím v zemi. Nechci na Jedličkárnu vůbec nasazovat, byli hodní. Ředitel Honza Pičman mi ostatně později křtil první knihu. Kontaktovali jsme tedy normální gymnázium v Chrudimi. Tady mě taky nejdřív moc přijmout nechtěli, bylo nějaké dohadování. Přijetí podmínili psychologickým posudkem. Ten jsem získal – a nakonec jsem odmaturoval s vyznamenáním. Už předtím jsem se začal zajímat o sociologii. Maturita – to jsme v roce 1996.
A vrátil jste se do Prahy. Asi každý, kdo v druhé polovině 90. let chodil na Fakultu sociálních věd, si vás bude pamatovat.
No aby ne. Mě si zapamatoval každý, protože já jsem chodil a chodím blbě, pohybuju se v podstatě akrobaticky. Tehdy jsem se hlásil na FSV i na filozofickou fakultu. Na FF mě moc nechtěli, ale na FSV se stalo, že na bakalářský obor sociologie a sociální politika se současně se mnou hlásil ještě jeden nevidomý student. Oběma nám byly prominuty písemné testy a stanuli jsme před komisí, které předsedal docent Kabele. Myslím, že o našem přijetí bylo rozhodnuto předem. Potom jsem absolvoval magisterské a nedokončil doktorandské studium sociologie. Tak jsem změnil fakultu a doktorandské studium speciální pedagogiky absolvoval na pedagogické fakultě.
Když srovnáte svůj stav v 52 letech s dětstvím, vyvíjí se nějak, k horšímu, nebo naopak k lepšímu?
Je to horší, ale nezhoršuje se to. To musím vysvětlit. Svou roli hraje věk, svaly jsou pořád napnuté, tím pádem se víc opotřebují. U mozkové obrny je výhoda, i když, výhoda… že člověk když se snaží a nepoddá se tomu, může dosáhnout určitého zlepšení v praktickém životě. Dokáže překonat i hodně těžké stavy, třeba osvojením si nějakého fíglu. V Košumberku jsem si večer košili i bundu svlékal najednou, abych si je ráno mohl najednou obléct. Tím se ušetří spousta námahy. Nebo když jsem psal rukou, klekl jsem si na podlahu, čímž jsem si koleny přidržel papír, na který pak pro mě bylo lehčí něco napsat. Ovšem jak jsi starší, tak kolena víc bolí. Naposledy jsem takhle psal na střední škole. A už tehdy se mi příčilo před někým klečet. Na vysoké jsem naštěstí písemky mohl psát na počítači, klávesnice počítače, to pro mě byla a je ohromná úleva.
Probíhá nějaký vývoj v medicíně, díky němuž byste mohl předpokládat, že jednou bude vynalezeno něco, co vám výrazně pomůže?
Nemyslím. Tady jde o mozkovou tkáň. A profesor Beneš z Vojenské nemocnice ve Střešovicích říká, že mozek má takové pravidlo: Co se jednou poškodí, to je nenávratně. Dostáváme samozřejmě léky na uvolnění, na uklidnění. Ale kauzální léčba, tedy léčba, která odstraní vadu a vrátí člověka do přirozeného stavu, v našem případě bohužel neexistuje.
Co inkluze? Vlastně nevím, jak moc je to zrovna teď žhavé téma. Když se před třemi roky spouštěla, řada učitelů se chytala za hlavu, ale žádnou celostátní katastrofu jsem od té doby nezaznamenal.
Tak to jste na omylu, to prostě není pravda. Problémů je hodně, mám zprávy z terénu.
Asi hlavním obsahem té reformy z roku 2015 bylo to, že se do běžných škol měli vedle tělesně postižených dávat i mentálně postižené děti.
Když dáš do běžné školy děti jako já, tak to ještě někdy funguje. I když stejně – děcka ti nerozumějí. Když ale mezi ně dáš autistu... Já nevím, jestli se to smí říkat, ale autismus je těžké postižení. Ta děcka jsou ve třídě neřiditelná. Zdravá děcka z nich často mají strach, a to oprávněně. Autista ve třídě dělá bordel. Má asistenta, jenže asistent většinou nic neumí, a tak si s ním hraje. Když na konci roku takové děcko dostane vysvědčení, tak jestli mu tam učitel napíše samé jedničky nebo samé čtyřky, je to skoro jedno. Kdyby mohlo chodit do speciální školy, kde by se mu skutečně věnovali odborníci, je na tom většinou líp než v takovéhle inkluzi.
Vy můžete srovnávat, chodil jste do školy pro děti s postižením i do běžné školy.
V 90. letech se ještě inkluzi říkalo integrace. Probíhala bez zákonů a centrálních nařízení. Prostě konkrétní škola se musela s konkrétním žákem nějak domluvit, bez příkazu shora. Mě když v roce 1993 přijímali do běžného gymnázia, tak s mým přijetím taky učitelé museli souhlasit. A stejně to dopadlo tak, že jsem ve třídě neměl žádné kamarády. Maximálně jsem s někým promluvil o přestávce, mimo školu ani omylem. Nemám představu, co dělají sedmnáctiletí kluci ve volném čase. Když jela škola do Dánska na výměnný pobyt, chtěl jsem jet, a oni mi řekli: Sorry. Takhle vypadala moje integrace. Před třemi lety jsme měli absolventský sraz, byl jsem tam, a zase se se mnou nikdo nebavil. Mně to nevadí, ale na další sraz už nikdy nepůjdu. Kde mě nechtějí, tam se necpu. Zatímco když měla sraz základka v Košumberku – shodou okolností jsem ho organizoval já, přes Facebook –, to bylo něco úplně jiného. Sešlo se nás čtyřicet lidí z celé republiky. Co tím chci říct, a ukazují to i výzkumy: je lepší, když se postižení zapojují v mladším věku. Celá ta reforma nejenže byla protlačená narychlo, je udělaná na sílu. Vede rodiče k tomu, aby bojovali proti systému.
To právě zastánci reformy zdůrazňují, že dává jakousi zbraň do ruky rodičům, jejichž děti normální škola odmítá vzít.
Můžou se opakovaně odvolávat. Jenže kdo je stát, kdo je ten systém? To není ani Valachová, ani Štech, ani Plaga. To jsou učitelé a pracovníci ve speciálních pedagogických centrech. A s nimi rodiče mají bojovat? Takhle přece škola nemá fungovat. V Chrudimi je pět základních škol. V nějaké škole tu zkušenost nemají, v nějaké jiné ano, tak proč se nepozeptat tam? Nemá se to dělat na sílu, nutná je shoda rodičů se školou, s učiteli, ti taky musejí říct: Jo, zkusíme to, vaše dítě přijmeme, uvidíme, jak to bude fungovat. A někdy se může stát, že pokus byl podniknut a nevyšel. Oni hodně stavěli na tom, že inkludované děti budou mít po ruce asistenty. Takže se do škol a tříd vpustili takzvaní asistenti pedagoga, kteří o různých typech postižení nevědí nic. Čtrnáctidenní kurz to fakt nezachrání. Současná vláda s tím není schopna něco udělat, ministru Plagovi je to úplně jedno.
Odhadoval bych, že vy jste v 90. letech asistenta neměl.
Já? Co bych dělal s asistentem? I když jsem chodil skoro hodinu do školy pěšky, bylo by mi trapně, aby na mě někdo čekal před domem a vodil mě do třídy, tam mi vyndal penál, knížky... Já jsem byl vychovaný k překonávání překážek. Maminka mi vždycky vštěpovala do hlavy: Mirku, tohle si musíš udělat sám. Někdy to bylo hodně těžké, ale teď, kdy maminka už zemřela a tatínek je v sanatoriu – předloni mu amputovali nohu – a já tu žiju sám, teď se mi to hodí. Navíc já kdybych chodil do normální základky, kde by na mě nekladli žádné nároky – a ty se dnes, pokud vím, na inkludované děti moc nekladou –, tak bych se toho prostě naučil míň. Asi bych to nedotáhl na vysokou školu a k Ph.D. Když jsem mluvil o Košumberku jako o dětské LDN, myslel jsem tím aparát, sestry v ústavu. Naopak učitelé většinou byli fajn lidi, byli na nás hodní, a hlavně – oni měli metody a věděli, jak do nás dostat odpovídající vědomosti. Co má dnes dělat chudák učitelka, když dostane do třídy ať už autistu, nebo i člověka, který má Downův syndrom? Takových případů je řada. Učitel na běžné škole neví, co obnáší mozková obrna, nestudoval speciální pedagogiku, neví, jak s takovými dětmi pracovat. Kde by to taky mohl zjistit? Připadá mi důležité zdůraznit, že Valachová zákon vůbec nekonzultovala se speciálními pedagogy, že oni správně upozorňovali, že to je inkluze dělaná nejhorším možným způsobem.
Sám jste už ze školy pár let pryč, takříkajíc v běžném životě. Vadí vám ještě něco na státní politice pomoci postiženým lidem?
Stát, společnost, pro nás řadu věcí dělá. Ve školách, v úřadech, ve veřejných budovách se postavily rampy pro vozíčkáře, výtahy a podobně. Dostáváme příspěvek na péči, se kterým člověk může nakládat víceméně podle svého uvážení. Ale právě tady je další velké téma: osobní asistenti. Celý koncept osobní asistence vychází z hnutí Independent Living, což vzniklo v Americe. To bylo až elitářské hnutí. Oni říkali: My jsme postižení od krku dolů, ostatní lidi, majoritní společnost, jsou postižení od krku nahoru. Něco tak elitářského já bych z úst nevypustil. Každopádně dneska když potkávám postižené studenty na vysoké škole, osobního asistenta má každý. Proč? Ke mně chodí pečovatelka, už se dobře známe, chodí ke mně denně už šest let. Ta paní udělá, co potřebuju, je tu hodinu. Osobní asistent je s vámi pořád, a je to ta nejdražší služba, co v terénních službách existuje. Ale to je taková móda: milý postižený, měj svého asistenta a pěkně ho ze svého příspěvku na péči plať. Ten příspěvek podle stupně postižení dělá od osmi stovek do 19 tisíc měsíčně.
Sociální systém k nájmu osobních asistentů nutí, nebo je to jen móda?
Některé politické strany, konkrétně TOP 09, tlačí na to, aby člověk u všech peněz z příspěvku vykázal, na co je použil. Každý měsíc. Což mně nevyhovuje. Buďto mi ty peníze chcete dát, nebo nechcete. Co já se mám každý měsíc zodpovídat nějakému úřadu? Přijde mi to nedůstojné. Dostávám nějaké peníze navíc a nemusím být v ústavu, kde by to stát stálo daleko víc peněz. A hlavně by to samozřejmě vedlo k ještě většímu objednávání těch osobních asistentů. Naštěstí to zatím chce explicitně jen Kalousek a ten je naštěstí v opozici. Babišovi je to myslím jedno. Já si osobního asistenta taky někdy objednám a zaplatím, většinou když jedu na konferenci. Nebo když jsem v roce 2015 získal Ph.D., chtěl jsem si dát jako dárek účast na výročním setkání Americké akademie pro mozkovou obrnu. Domluvil jsem se s kamarády z Církve bratrské v Chrudimi a konferenci jsme spojili s výletem po USA, kde jsme autem najezdili 6000 kilometrů. Já jsem zaplatil letenky, konferenci, oni se o mne starali.
Co vás motivovalo – ke škole, k akademické dráze, k psaní knížek? Co vás udržuje v běhu?
V roce 1991 jsem uvěřil v Krista. Ocitl jsem se na jedné akci, kde byli čeští evangelikálové, cébéčko (CB, Církev bratrská – pozn. red.). Přijal jsem Pánaboha jako někoho, kdo mě přijal takového, jaký jsem, a kdo se o mě stará. Taky jsem prošel duchovní krizí, někdy na počátku milénia, kdy jsem odešel z CB a kdy jsem měl současně i neúspěchy ve škole. Ale vrátil jsem se nejdřív do církve, pak jsem dodělal školu. Hrozně důležitá pro mě byla v 90. letech možnost studovat na gymnáziu a pak vysokou školu, mou zamilovanou sociologii. To se scházely různé věci. Devadesátá léta byla prostě skvělá. Vydal jsem disertaci jako knížku. Tak jsem si splnil svoje sny. Není to perfektní? Povahou se považuju za kapitalistu. Ne že bych uměl podnikat a točit miliardy, ale v tom smyslu, že když člověk hodně chce a snaží se, má cíle, lecčeho se dá dosáhnout.
Stoupenci radikální inkluze by mohli namítnout, že podle sebe posuzujete i ostatní, že jste výjimka a většina postižených dětí nemá šanci vašich nároků dosáhnout.
Ale to je jasné. Netvrdím, že každý postižený musí obhájit disertaci a následně ji publikovat. Jde mi o to, aby každý v průběhu svého pobytu ve škole mohl plně rozvinout svůj potenciál. To se nestane, pokud bude během svého vývoje neustále opečováván – tu osobním asistentem, tu asistentem pedagoga. Může se třeba vyučit, ale musí se vyučit tak, aby si mohl vydělat nějaké peníze k důchodu.