Mluví jasně a stručně, vyhýbá se přílišným emocím i detailním příběhům. Špičková dětská pneumoložka Tereza Doušová z Pediatrické kliniky v Motole je ošetřující lékařkou malých pacientů z celé republiky. Stará se o děti s vrozenými i získanými vadami či nemocemi plic, průdušek a průdušnice, které často vyžadují podporu dýchání přístrojem. Právě jejímu patnáctiletému pacientovi transplantoval tým motolských lékařů 1. června 2024 srdce a plíce najednou. Stalo se tak u dětského pacienta historicky poprvé v České republice; operace byla úspěšná.

„Úchvatný počin motolské nemocnice“, jak o operaci vašeho dospívajícího pacienta psala česká média, byl proveden na Den dětí. Byla to náhoda?

Je důležité říct, že transplantace srdce a plic najednou se po celém světě provádí jen výjimečně, tím spíš u dítěte. Jde o velmi specifické diagnózy, v tomto případě to byla primární plicní hypertenze, tedy onemocnění plicních cév, které dlouhodobě vedlo k selhávání srdce. Takové srdce významně zvětšuje svou velikost, proto bylo evidentní, že samotné plíce by se do pacientova hrudníku obtížně vešly. Současně jsme v týmu vyhodnotili, že pokud budeme transplantovat pouze plíce, selhávající srdce se už ze své špatné funkce nevzpamatuje, a nebude tedy dobře fungovat. Proto bylo nutné transplantovat oba orgány najednou. Datum vyšlo náhodně, i když na hezký den, ale především z potřeb pacienta: čekali jsme na dárce, který může poskytnout oba orgány.

Kombinovaná metoda transplantace srdce a plic současně se v Česku používá od roku 2014, dodnes byla provedena u osmi dospělých pacientů. V čem je tato operace odlišná u dítěte?

Je nutné mít k dispozici velmi zkušený chirurgický a anesteziologický tým, který je schopen takový výkon provést. Orgány musejí mít určité velikostní parametry. Když to hodně zjednoduším, je důležité, aby se plíce dárce vešly do hrudníku příjemce – a musejí mít samozřejmě také stejnou krevní skupinu. Pro tým srdcařů je důležitá váha dětského pacienta a velikost srdce. Věk dárce orgánů se řeší do určité míry, je tam poměrně velká benevolence, obecně se snažíme vybírat mladé dárce. Byli jsme však už v situaci, kdy jsme na dárce čekali dlouho a obávali se o pacientův život. Někdy je třeba jednat rychle: jakmile se tedy objeví orgán, byť od staršího člověka, dítě ho dostane. V jiném případě bylo dokonce nutné plíce zmenšit, upravit do potřebné velikosti.

Zmenšit plíce?

To je možné tak, že se odstraní horní laloky původních plic a pacient dostane jen ty dolní. Obecně je ale dětských pacientů, kteří vzhledem k svému věku a velikosti potřebují malé orgány, naštěstí poměrně málo. Je výsadou jen několika center na světě, v USA, Německu a ve Velké Británii, že se tam výkony provádějí už v kojeneckém věku. V takových případech dominují velmi vzácné vrozené nemoci plic.

Jste mimo jiné místopředsedkyní Klubu cystické fibrózy, organizace pacientů a jejich rodin s touto diagnózou. Této závažné, geneticky podmíněné nemoci dýchacího ústrojí se hodně věnujete, proč?

V organizaci jsem začala pracovat v době, kdy byl průběh nemoci opravdu těžce depresivní, dětští pacienti se s velkými komplikacemi dožívali mladšího dospělého věku a jedinou léčebnou možností byla transplantace plic. Díky nové léčbě je teď situace pro většinu z nich mnohem optimističtější, je tudíž docela radostné se na tu změnu dívat. Je to obrovský průlom. Nová léčba je důvodem, proč v příčinách vedoucích k transplantaci plic u dětí začaly dominovat jiné nemoci. Od roku 2014, co v motolském transplantačním programu pracuji, máme za sebou 21 transplantací plic u dětí ve věku od 9 do 19 let. Ta z 1. června, jak víte, byla unikátní právě spojením bloku obou orgánů.

Jak se patnáctiletému pacientovi necelý půlrok po operaci daří?

Z našeho pohledu dobře. On to, myslím, vidí jinak. Nemoc od předškolního věku výrazně ovlivňovala kvalitu jeho života. Pro mě je tudíž těžké mu vysvětlovat, proč se teď, po transplantacích, má lépe a proč se má těšit na hezčí život. Hodně bojuje s motivací a je na nás, lékařích a rodičích, abychom mu pomohli. Chce to čas: zatím k nám musí často jezdit na kontroly, na různá vyšetření, na odběry, objevily se i komplikace, to všechno jsou pro něj výzvy – před transplantací byl sice nemocný, ale doma v klidu a byly na něj kladeny jen malé nároky.

Je rekonvalescence pro děti, které nemoc začala limitovat až v pozdějším věku, snazší?

Snazší možná ne, ale v jistém smyslu jednodušší. Pokud se k transplantaci dostane pacient, který byl do té doby přes všechny překážky schopen fungovat téměř jako zdravý člověk – chodil do školy, do divadla, kina, udržoval si fyzickou kondici, jezdil s kamarády, tak se chce obvykle k tomuto životu rychle vrátit, těší se, má velkou motivaci. Ví jaké to je, být „zdravý“.

Jste s pacienty, o které se často staráte dlouhodobě, v kontaktu i poté, co vyrostou a vy je předáte do rukou specialistů pro dospělé?

Ano a je to pro mě úplně jako živá voda. Dostávám od nich třeba fotky a pozdravy. Vím, že to bude znít pateticky, ale je mi z toho pokaždé do breku. Starala jsem se třeba o dvě mladé pacientky, které se po transplantaci díky společné zkušenosti velmi skamarádily. Jedna přišla do nemocnice jako v podstatě zdravá, pak nastaly nenadálé komplikace, krizová situace, probudila se už jako transplantovaná. Tehdy jí bylo 18, teď studuje psychologii. Druhá se před transplantací dlouho léčila pro plicní hypertenzi. Když dostanu fotku se zprávou „Paní doktorko, letím poprvé na dovolenou k moři!“, „Paní doktorko, jsem na nejvyšší hoře Rakouska Grossglockner a mám normální saturaci!“, „Paní doktorko, teď jsme společně na výletě a brzy dorazíme na kontrolu do Motola!“, je to taky dojemné, protože obě u nás v nemocnici ležely ve velice špatném stavu, na hranici přežití. To, že se díky úsilí mnoha lidí i svých rodin uzdravily, se mi zdá téměř jako zázrak.

Pořádáte i srazy úspěšně transplantovaných dětských pacientů?

Zatím ne, dokonce ani těch dospělých, ale měli bychom si vzít příklad namátkou z vídeňského transplantačního programu, kdy lékaři se svými pacienty společně vystoupali na Kilimandžáro. Určitě je to inspirující akce, pro lékaře radostná a pro pacienty motivující. V Motole ale třeba máme skvělý program, kdy pod vedením psycholožky pacienti po transplantaci pracují s těmi, kteří jsou na čekací listině, a mají tudíž výkon teprve před sebou – vysvětlují jim, co může nastat, a mohou ostatní velmi motivovat.

Jako dětská pneumoložka v Motole léčíte vzácné nemoci, o kterých populace mnoho neví, intenzivně se zabýváte právě cystickou fibrózou… Odkud vede cesta pediatričky k tak výjimečné specializaci?

Pocházím z Mladé Boleslavi, mám tam celou rodinu. Celých devět let po skončení medicíny jsem pracovala v tamní nemocnici a dělala „obyčejnou“ pediatrii. Byla to výborná, zásadní škola, ale jednoho dne jsem si řekla, že už mi to nestačí, a přihlásila se v poměrně pokročilém věku třiatřiceti let na konkurz do Motola. Sem jsem nastoupila s atestací z pediatrie a dětské neurologie, ale na pneumologii zrovna někdo chyběl, tak jsem se tu ocitla. Až pak jsem pochopila, že by to pro mě mohlo být to pravé. Vždycky mě bavila akutní medicína, život zachraňující úkony, které tu vlastně v modifikované formě aplikuji.

A dětské lékařství bylo pro vás odjakživa jasnou volbou?

Nepamatuji si na žádný zásadní impulz, kdy bych si během studií řekla: „Aha, tak teď to vím, budu dělat pediatrii!“ Ale odjakživa se mi zdálo, že umím dobře komunikovat s dětmi, že to je moje výhoda. Na medicíně jsem o jiné variantě možná ani nepřemýšlela. Navíc dětská medicína se mi zdá krásná v tom, že někoho léčíte, stane se z něj dospělý člověk a může si pak zvolit život podle svého. Tenhle proces mi dělá radost.

Na který profesní zážitek nikdy nezapomenete?

Pravděpodobně to bylo první setkání se smrtí pacienta, kdy jsme udělali vše potřebné, ale nestačilo to. Tahle zkušenost mnou nesmírně otřásla: nebyla jsem si jista, jestli tu práci budu schopna nadále dělat. Byl to okamžik, kdy jsem logicky pochybovala, jestli jsem udělala dost, jestli jsem neměla něco udělat jinak, jestli moje rozhodnutí bylo správné… Byla jsem mladá, na nic podobného nás škola nepřipravila, pravděpodobně by mi velmi pomohlo tuto zkušenost sdílet s odborníkem, ale v tu dobu nebyla psychologická intervence a vůbec podobná péče běžná.

Jsou ale lékaři, kteří se téměř nesetkávají s úmrtím svých pacientů. Vy ano.

Naučila jsem se s tím pracovat, úzce spolupracuji s motolským podpůrným týmem, který s rozložením smutku pomáhá i mně samé. Můžu je poprosit, když se potřebuju vybrečet, když jsem smutná. A někdy jsem smutná. Například letos v létě mě smrt pacientky zasáhla velmi výrazně. Je to jako šrám. Léčila jsem ji dlouho: v jejích deseti letech jsme u ní provedli první transplantaci plic, plíce postupně přestaly fungovat, provedli jsme druhou transplantaci plic, funkce plic opět začala selhávat. Pak zemřela, protože jsme jí už nedokázali pomoci… Léčila jsem ji od deseti do osmnácti let, je těžké nevytvořit si za takovou dobu vztah. Ona k tomu všemu byla velká individualita, milovala život, odmítala se kvůli nemoci v čemkoli omezovat. Tím pádem jsme si s ní užili i spoustu bizarních a legračních zážitků.

A jaký je to pocit, když se naopak podaří život zachránit?

Jsem dost rezervovaná k patetickým provoláním typu: Zachraňujete životy! Ano, jsem doktorka. Ano, je to moje povinnost. Punc výjimečnosti mi za to nepřísluší. Vystudovala jsem medicínu, tuhle práci jsem si vybrala, byla jsem si vědoma, že to takhle náročné bude. Dělala jsem všechno z vlastní vůle. Kdybych chtěla mít pohodovější práci, šla bych jinam. Když jde někdo na hematoonkologii, taky ví, co tam bude dělat. Léčit zhoubné nádory.

Rozumím vám, ale přece jen, sama jste říkala, že často běží o dny, kdy je třeba jednat, aby nedošlo k ohrožení života. To asi zažíváte častěji než jiní lékaři, navíc s dětmi.

Ale ano, když se něco podaří, ten pocit je pro mě výjimečně intenzivní. Vrací mi to motivaci v horších obdobích, kdy zvažuji, zda v práci pokračovat, a cítím velkou únavu. Když zachráníme pacienta, je to nejvíc. A snažit se o to je můj asi nejjasnější plán do budoucnosti. Ano, ráda bych si dodělala docenturu, když mám jenom doktorát, ano, ráda bych pracovala na zlepšování systému péče, který na našem pracovišti poskytujeme. Ale to jsou, upřímně, vlastně takové vedlejší cíle. Hlavním cílem je být spokojená z toho, jakým způsobem jsem léčila a léčím své pacienty. To je moje konstanta. Když jsem byla mladší, měla jsem ambice být lecčeho vedoucí, protože jsem poměrně ctižádostivá. Z vedoucí funkce můžete věci ovlivňovat zásadněji. Na druhou stranu vám to bere čas, který můžete trávit s pacienty a jejich rodiči. A to je pro mě v tuto chvíli mnohem smysluplnější.

Máte za sebou několik prestižních zahraničních stáží, v čem je dětská pneumologie v cizině jiná než u nás?

Obecně jsou jakékoli zahraniční stáže prospěšné, je zdravé podívat se někam, kde je mezinárodní konkurence obrovská, porovnat se s tím. Každá stáž ve mně zanechala dva pocity. Ten první: Jsme super! Děláme úplně stejnou medicínu jako oni! Úplně, beze zbytku! Opravdu poskytujeme našim pacientům stejné možnosti jako například v americké Children’s Hospital of Philadelphia, kde jsem těšně před covidem strávila měsíc.

A ten druhý?

Že sice léčí úplně stejně, ale v úplně jiných podmínkách, materiálních i personálních. Z toho člověk přijede domů nesmírně frustrovaný a musí pak znovu velice těžce hledat motivaci. To, co dělám pro svého pacienta já, by ve Spojených státech zajišťoval větší počet lidí: je tam sestra specialistka nonstop na telefonu, respirační terapeut erudovaný v práci s ventilačními přístroji, farmakolog, psycholog, lékař neřeší předpisování receptů nebo poukazů, má k dispozici dokonalý IT systém… Ten americký kolega pneumolog, můj ekvivalent, se zabývá jen plícemi a je to tak správně. Protože například dítě, které čeká transplantace nebo musí odejít z nemocnice s dlouhodobou ventilační podporou, má skutečně mnoho dalších problémů a je dobře, že je pro něj k dispozici tak robustní tým. Obecněji se pak američtí lékaři mohou – mnohem svobodněji než lékaři čeští – v určité životní fázi rozhodnout, zda budou v ten daný čas dělat medicínu, či vědu. A pořád mají podobné platové ohodnocení.

V roce 2016 vznikla ve Fakultní nemocnici v Motole Pracovní skupina dětské paliativní péče tvořená vybranými zaměstnanci nemocnice. Jak s ní spolupracujete?

Dětský tým podpůrné péče založila doktorka Lucie Hrdličková, která vycestovala do zahraničí, začala se o paliativní medicínu zajímat a následně v Motole úspěšně vybudovala právě tento tým specialistů. Voláme je k rodinám, jejichž dítě má závažné onemocnění a je třeba s rodiči detailně mluvit o diagnóze, prognóze i o tom, co by si pro sebe a pro dítě přáli, přestože ho nemůžeme vyléčit. Často se setkáváme s mylnou představou, že paliativní péče znamená, že někdo velmi brzy zemře. Ale není tomu tak: s pacienty tým paliativní péče často spolupracuje měsíce, výjimečně i roky.

Je právě tohle na vaší práci nejnáročnější?

Pro mě je obecně asi nejtěžší to s pacienty dotáhnout do konce. Ať už je konec smutný a spojený s úmrtím, nebo je zas velmi radostný, ale vede dlouhou cestou mnoha komplikací a překážek. Někdy si skoro říkám: U toho už nechci být, jdu domů! Samozřejmě to nikdy neudělám. Myslím, že je to moje výhoda. Nevzdávám se, najdu motivaci a společně bojujeme dál, jsem jako buldok.

Jste také absolventkou VitalTalků, co to přesně znamená?

Dřív jsme komunikaci s těžce nemocnými dětmi a jejich rodiči řešili hodně intuitivně, ale díky VitalTalku, kurzu komunikačních dovedností, který připravuje lékaře mimo jiné i na ty nejtěžší momenty, jsme si uvědomili, že existují poměrně jasná pravidla, jak s pacienty i jejich rodiči mluvit empaticky a zároveň jim sdělit, co potřebujeme. Tahle komunikace se dá naučit a my, kteří jsme VitalTalk absolvovali, jsme pak začali učit další lékaře v Motole a následně i jinde. Jsem za to vděčná, způsob, jak vědomě a nejen intuitivně komunikovat závažné zprávy, se hodí každému lékaři. Třeba nedávno jsme řešili náhle vzniklé onemocnění s následným úmrtím pacienta během pěti dní, bylo to hodně náročné – sama bych to zvládla jen velmi těžko.

Máte pro komunikaci s dětmi i nějakou vlastní, osvědčenou metodu?

I když je pacient hodně nemocný, snažím se všímat si i pozitivních věcí, něčeho, v čem je třeba dítě výjimečné, co ho baví, v čem najdeme společnou řeč. A taky neztrácet humor. Ale možná je to i mé osobnostní nastavení, sama se snažím nehroutit se z věcí a brát život takový, jaký je. Také jsem si jista, že musím pacientům i jejich rodičům věnovat dostatek času, abychom si vysvětlili vše potřebné a vzájemně si důvěřovali. Je ale pravda, že času je málo, takže musím často osobní setkání dohánět pozdě odpoledne.

Jak vypadá váš normální pracovní den?

Přijdu v půl osmé a vracím se domů v šest, pokud nemám noční službu. Naše pracoviště klade na své zaměstnance oprávněně nároky: máme dělat nejen medicínu, ale také akademickou práci, výuku studentů, vědu a výzkum, publikovat odborné statě a články, posouvat medicínu dál. Jenže současný systém je v České republice nastavený tak, že akademickou práci lékař dělá ve volném čase. Zároveň jsme zavaleni administrativou, kterou by mohl provádět někdo méně kvalifikovaný. Celkově je systém bohužel nastaven velmi neefektivně. Mám celý úvazek tady v Motole a malý akademický, ovšem reálně pracuji tak za dva až tři lidi.

Rozhodla jste se kvůli velkému časovému vytížení nemít vlastní děti?

Má bezdětnost je spíš shoda mých životních cest, tak nějak to vyplynulo. Pojilo se to s tím, jaké jsem měla partnery, v jaké jsem byla životní situaci. Pocit prázdnoty z toho, že nemám vlastní děti, ale necítím. Jen v posledních dvou třech letech, a to je určitě dáno věkem, občas pomyslím na to, že možná jednou zůstanu sama. Můj partner už tady třeba nebude. Mí rodiče tady nebudou. Mám bráchu a jeho rodinu, ale třeba nebudu mít ve stáří okolo sebe nikoho blízkého. Byť samozřejmě fakt, že má někdo děti, nezaručuje dobré vztahy. Je to nicméně něco, čeho se obávám.