Léčba dvouletého Martina, pro kterého Češi ve veřejné sbírce vybrali přes 150 milionů korun, bude probíhat od ledna ve Francii. V neděli to oznámili Martinovi rodiče na serveru Donio. Chlapec trpí syndromem AADC, čímž se řadí k přibližně 120 potvrzeným případům na světě. Nákladná léčba, která v přepočtu stojí kolem 100 milionů korun, se uskuteční ve specializovaném centru v Montpellier. Přesné datum se rodiče rozhodli ponechat v tajnosti.

„Trvalo to, trvalo… Věřili jsme, že na Vánoce už se bude náš Martínek zotavovat doma, i tak máme ale velkou radost, snažíme se být co možná nejvíce zdraví a byť se to zdá ještě daleko, už počítáme dny do odjezdu,“ uvádí rodiče ve svém prohlášení.

Dále rodiče zmiňují chlapcův křehký zdravotní stav. Dle jejich slov chlapec stále bojuje s každou drobnou virózou kvůli snížené imunitě. „Martínek je ale bojovník a navzdory všemu se na nás stále dokáže usmívat,“ píší.

„Ještě jednou ze srdce děkujeme a přejeme krásnou neděli i co možná nejklidnější předvánoční čas všem,“ dodávají rodiče nakonec.

Lidé se syndromem AADC mají často závažné neurologické problémy, jako jsou svalová slabost, poruchy pohybu, poruchy spánku, problémy s polykáním a mnoho dalších obtíží. Tento syndrom může mít různě závažný průběh a příznaky se mohou lišit mezi postiženými jedinci. Malý Martin trpí nejvážnější formou tohoto onemocnění. Více o chlapcově případu píšeme zde.

Největší podobné sbírky se v poslední době v Česku konaly na léčbu dětí trpících spinální svalovou atrofií, ve kterých se opakovaně sešly desítky milionů korun. Terapie nově vyvinutým lékem zolgensma, často označovaným za nejdražší na světě a určeným pro děti do dvou let, stojí přes 50 milionů korun a v roce 2020, kdy byly sbírky vyhlašovány, nebyla hrazena ze zdravotního pojištění. To se ale ještě v době první sbírky změnilo, a vybrané peníze tak rodiče dětí používají na související péči, případně z vybraných peněz pomáhají jiným dětem trpícím vážnými nemocemi.